得了这毛病就会有“病耻感”吗？专家呼吁关注
11/06
22:40
在第六届中国国际进口博览会上，11月6日，葛兰素史克展台举行了多场分享沟通会，通过相关领域大咖精彩的主题分享对话等形式，助力提升疾病公众认知，弥合患者与社会大众的距离，合力共创健康未来。
在以“全程呵护，拥抱你我”为主题的中枢神经系统领域分享会上，专家普遍呼吁，关注癫痫病及躁郁症，给病友创造一个温暖的家。
据介绍，公众对癫痫的长期误解、恐惧及偏见，会让患者有所谓的“病耻感”，这对患者自身造成极大的负面影响，事实上，癫痫并不可怕。2019年世界卫生组织出版的《全球癫痫报告》指出，25%的癫痫可以早期预防，70%的癫痫患者可以通过低成本和有效的药物来实现无发作。因此，专家指出，在经济欠发达地区，第一代抗癫痫药物仍被广泛使用，但不良反应往往更大。因此，提升偏远地区的新型抗癫痫药物可及性显得尤为重要。当前，网络购药已走入百姓寻常生活，癫痫患者在正确的指引下，也可以通过网络获取药物，进一步缩小欠发达地区的癫痫诊疗水平和药物可及性差距。
同时，专家也呼吁关注"躁郁症"，即双相障碍症，因为相比于抑郁症，双相障碍症的人数并不少，但由于缺乏认知，患者往往在首次出现症状后很长时间才会寻求专业帮助，加之疾病复杂的临床特点，更容易漏诊或误诊，需要引起社会关注。通俗来讲，"躁郁症"就像"情绪的过山车"，时而心境高涨，时而又跌落谷底。
对于此，上海市精神卫生中心主任医师陈俊教授表示，双相障碍具有高复发率和高致残率的特点，如不干预治疗，患者的身心健康、社会功能将严重受损。目前，药物是治疗双相障碍的主要手段。双相障碍在保持药物治疗和心理治疗的基础上可以得到有效控制。他强调：患者需通过长期药物治疗，减少疾病复发。而提高患者用药依从性需要医生、患者及家属乃至社会的共同努力，为广大患者创造友好社会环境和氛围。同时，专家还提醒，保持乐观向上的生活态度和良好的生活习惯，也是患者战胜疾病的主要途径。出现抑郁或躁狂症状，应及早去咨询医生或心理健康专家，不要讳疾忌医，早一步找到它，才能早一步从它手中夺回原有的生活。
此外，当天下午，"与蝶同行，美好新生"狼疮患者系列微电影也在第六届中国国际进口博览会上展映，该系列微电影由三个女性狼疮患者故事构成，分别聚焦狼疮患儿的生长发育、青年女性因疾病影响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境，讲述患者及其家庭通过规范治疗，摆脱疾病束缚，最终奔赴美好新生的经历，旨在向公众普及狼疮疾病科普知识，提高公众和患者对狼疮这一疾病的正确认知，改善患者的社会生存环境，并帮助患者树立对抗疾病、追求美好生活的信心。
狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称，其中最常见的为系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤 ，并显著增高患者的死亡风险。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。
近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89%。然而研究发现，传统治疗方案下，仍有将近60%的患者疾病持续活动或者反复复发。另有我国随访研究数据显示，半数以上的患者存在器官受损。此外，当前社会公众甚至狼疮患者本身对疾病的认知匮乏甚至存在误区，这些误区的存在对狼疮患者的成长、婚恋、生育等生活各方面也产生了影响。
对于此，复旦大学附属儿科医院风湿科科主任孙利教授表示，我国百万狼疮患者中约有6万儿童系统性红斑狼疮患者，起病时，疾病活动度更高，病情更重，病程更长，对生长发育、学习以及心理都可产生不利的影响。此外，传统药物的长期累积使用可能产生多种不良反应进而造成器官损伤，并影响患儿生长发育。对此，患儿和家长应听从医生的专业建议，做到定期复查，并结合疾病控制情况调整治疗方案。短期治疗目标以缓解症状、控制病情、器官保护为前提，可以通过抗疟药和激素、联用生物靶向制剂或免疫抑制剂，在尽快实现疾病的控制的同时，使快速减少激素用量变成可能；对于狼疮的长期管理，则要优先选择副作用相对较小的某些免疫抑制剂或生物制剂，在实现疾病控制的同时最小化或停用激素，做到疾病控制、器官保护两不误。短期与长期管理并重，护航患儿健康成长。
上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任李挺教授则坦言，不少成人狼疮患者经历狼疮反复复发，更多是由于狼疮的并发症，累及多器官损伤。为了让患者减少惧怕、提升生活质量，可以通过有效的治疗手段让疾病可控，同时减少药物带来的副作用。事实上，尽管狼疮目前尚无法治愈，然而随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，可以达到疾病治疗目标，维持疾病稳定，并尽可能保护器官，减少其他副作用突出的药物的使用。有了这些手段的支持才能真正让狼疮患者对婚恋、生育不再惧怕。此外，如果狼疮患者计划妊娠，备孕前应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并进行相关评估；妊娠期间，患者也应保持定期随访，密切监测疾病活动度及胎儿生长发育情况，实现新生梦想。
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