关爱SMA主题活动:早诊早治有效提高生存质量

    上海热线8月2日消息：脊髓性肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。日前，在8月7日第4个"国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日"即将来临之际，由北京市美儿SMA关爱中心主办的"爱无罕境，相伴一生"SMA主题活动暨"向阳而生，聚力同行——SMA健康中国行"通过线上会议的形式举行。

    会议的案例中，今年25岁的女孩小晴就是一位SMA患者，在出生约8个月后，她出现了不明原因的爬行缓慢、动作无力等症状。经过多年的辗转诊治，终于在5岁时被确诊为SMA。由于确诊晚、长期缺乏有效治疗，小晴如今只能依靠轮椅出行，并由专人照顾起居。

    对于此，四川大学华西第二医院罗蓉教授表示，早诊断早治疗可有效延缓SMA疾病进展，提高患者生活质量。如果家长发现婴幼儿出现肌肉力量减弱、无法正常爬行、站立等现象时，一定要及时就医，明确诊断，孩子越早开始治疗，疾病带来的损害就会越少。有数据显示，患儿用药6个月后生活质量显著改善，患者获益明显。

    而北京大学第一医院熊晖教授则指出，SMA的治疗首先是需要早诊早治，越早诊断，越早开始有效治疗并长期坚持，预后就越好；同时，在常规的药物治疗基础上，配合康复训练能够共同对抗肌力进行性衰退，有效控制病情进展。在SMA患者的治疗、康复中，一定要有多学科参与，根据患者的功能状态进行不同强度与难度的力量及活动训练，定期随访以提高治疗效果和生存质量。

    据了解，2019年5月，中国初级卫生保健基金会推出了SMA患者援助项目，旨在帮助SMA患者减轻疾病负担，降低用药成本，并呼吁社会加强对这一特殊人群的关注。中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳表示："两年多的时间里，发起SMA患者援助项目，已经帮助诸多SMA患者获得药物治疗。也期待汇集了多方力量的公益项目'SMA健康中国行'，能促进社会对SMA的关注和了解，推动SMA诊疗、支付体系的建设。"

    在活动上美儿还启动了"相伴一生"SMA患者赋能计划，北京市美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍介绍："近一年，我们看到了各地通过大病医保、低保、商保在逐步提高了SMA的用药可及性，我们也期待着SMA治疗药物能纳入国家医保目录，从根本上缓解SMA患者的治疗困境，同时也助力各地支付政策的尽快落地。随着药物可及性的提高和康复治疗的普及，美儿的工作重点正在从最初解决医疗问题向帮助患者回归社会的方向转变，我们希望帮助患者就学、就业，融入社会，贡献社会。"

声明：本网站所提供的信息仅供参考之用,并不代表本网赞同其观点，也不代表本网对其真实性负责。您若对该稿件内容有任何疑问或质疑，请尽快与上海热线联系，本网将迅速给您回应并做相关处理。联系方式:shzixun@online.sh.cn